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TUhjnbcbe - 2021/9/15 18:41:00

现年15岁的君怡因自小患上脊髓肌肉萎缩症(SMA),导致下半身无力需以轮椅代步,年幼时更经历重大手术,并差点因肺炎而失去性命。但君怡未有因患上SMA放弃人生,反而努力学习画画及网站编写语言,希望完成电脑游戏开发的梦想!

旁白:现年15岁的君怡,在一岁的时候不幸被证实患上俗称SMA的脊髓肌肉萎缩症。SMA属于遗传性疾病,这个病令君怡从小出现肌肉萎缩,导致下半身无力需要以轮椅代步,而君怡患上SMA亦令妈妈感到晴天霹雳。

君怡妈妈:前面的路不懂怎么去安排、怎么去计划、怎么走下去,只是知道这一刻,为什么这种事情怎会降临我的身上。我接受不到,有想过放弃的,有想过带着她一起放弃这个人生。但爸爸便说了一句,女儿的生命是我们给她,但生下来后,她可以选择留低或离开,但不是我们的选择的。他便说你们走了我怎么办,听了他这样说之后,我便打消了这个念头。

旁白:由于SMA会导致肌肉萎缩无力。君怡在大约10岁时,因为肌肉无法支撑脊骨发展,令脊骨严重倾斜至40多度,必须进行高风险脊椎手术,以防止病情继续恶化。

君怡妈妈:因为她那时候都很差,经常生病,医生便建议进行手术。我便说做吧,他也说做手术都有风险,是很大的手术来,涉及整条脊椎,但做手术便搏一铺,可能她挨过了这个手术,便会越来越好,或者维持现有状况,这便会更长远。

旁白:行动不便的君怡,除了一般出行会遇上困难外,普通人会遇上的伤风感冒,对她来说可以是非常致命。

君怡妈妈:一般人伤风感冒,我们咳便可以很大力咳出来,那些细菌便可以排出体外,但他们解决不到,那些痰会积聚在肺部,便会造成肺炎。那次生病时便抢救了数次,也在加护病房住了整个月。那一次是差一点失去她,这些小病很多人不明白,「有没有这样夸张,感冒而已,这样说到那么夸张。」没有经历过是不会知道,没有这一种身同感受。

旁白:虽然君怡自小受到病魔折磨,但这些障碍,未有影响她学习多种不同兴趣,君怡更努力自行学习画画,以及网站编写语言。

赖君怡:其实我是自小五开始,才上网研究怎样画动漫人物,因为自己都喜欢看,也希望能用笔把他们画一次,便可以给他们穿上衫裤,让他们摆不同姿势,我便觉得很有趣。便尝试了二次创作,看了很多其他画画的专业人士或者有经验的人,去传授一些他们自己的经验,或者一些技巧。到了后来,也学了一些编写网站的语言,我做学了HTML及CSS,

旁白:对于未来的路,已经有了长远计划,令她可以一步步迈向游戏开发梦想。

赖君怡:我也想得很周详,我就算坐着轮椅,或者不能在办公室,应该也是可以做到的事。因为只要有部电脑、有应用程式,有手可以输入程式码,我便觉得能够做到。我想开发游戏的话,会开发一些角色扮演游戏或者是一些旧式一点的,类似日本风格的游戏,角色扮演的游戏。

旁白:在君怡的小时候,医生曾经讲过,君怡最多只能够活到18岁。对于这句说话,君怡亦有另一番体会。

赖君怡:其实这一句说话,我是没有听到的。因为那时候我还很小,但我个人便认为生活多久不是一个重点,重点你是否珍惜生命和过得如何。

旁白:脊髓肌肉萎缩症属于非常罕见的疾病,到底它的成因是什么?又有什么治疗方法以及新药物可以应付?便由脑神经科专科医生-李至南医生讲解一下。

李至南医生:脊髓肌肉萎缩症是一种严重的遗传性疾病。因病人身体里面制造SMN蛋白功能丧失了,令脊髓运动神经元的细胞发展受影响,病人如果因为SMN蛋白受到影响,肌肉会普遍出现问题,整体来说手、脚、吞咽肌肉及呼吸肌肉都会受到影响。但整体来说病人的症状,通常离不开肌肉发力、张力有影响、肌肉出现无力、协调不到,亦都维持不到正常呼吸及吞咽功能。而近这一、两年亦都引入了一些药物,帮助SMA病人。这种药物可以帮助病人,在不同阶段达到不同的治疗效果,如果在病人早期发现的SMA类型,主要可以帮助增加病人的存活率。如果是大人及比较后期的SMA病情,病人的肌肉发展、手脚协调、呼吸功能及吞咽功能都会因为这种药物出现而减轻了病情。

(图文来自〈楷和〉)

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